Hi hữu: Hai anh em sinh đôi, lớn lên cùng mọc hàng trăm khối u trên cơ thể

Bệnh viện K vừa phẫu thuật thành công cho 2 anh em sinh đôi mắc bệnh hiếm gặp với hàng trăm khối u trên cơ thể.

Trường hợp được ghi nhận tại Khoa Điều trị yêu cầu Quán Sứ, Bệnh viện K, bệnh nhân Đinh Văn H. và Đinh Văn T. 27 tuổi sinh ra và lớn lên ở tỉnh Tuyên Quang, 2 anh em là cặp song sinh cùng trứng nên anh H. và anh T. có hình thức nhìn giống hệt nhau nhưng càng lớn càng xuất hiện nhiều khối u trên cơ thể của 2 người khiến cuộc sống của 2 anh ảnh hưởng rất nhiều.

Các bác sĩ trong ca phẫu thuật. 

Từ khi phát hiện khối u đầu tiên ở sau gáy của 2 anh em thì mọi sinh hoạt trong gia đình đều xáo trộn. Đó là quãng thời gian đằng đẵng ở bệnh viện từ Bắc vào Nam với 6 lần phẫu thuật nhiều thách thức. Không chỉ chịu đau đớn, mất sức mất tiền bởi những lần phẫu thuật dày đặc, mà khi trở về cuộc sống thường nhật cũng chẳng mấy thuận tiện bởi căn bệnh u xơ thần kinh đã khiến khuôn mặt, chân, tay... các em biến dạng, người ta gọi các em là “người củi”, “thiên lôi”.

Cuối tháng 10 năm 2022, hai anh em nhập khoa Điều trị theo yêu cầu, Bệnh viện K và được TS.BS Dương Mạnh Chiến cùng ekip các bác sỹ trong khoa thăm khám, hội chẩn ca bệnh và kết luận 2 anh em đã bị mắc u xơ thần kinh, một bệnh di truyền hiếm gặp.

Theo TS.BS Đào Văn Tú, Trưởng khoa Điều trị theo yêu cầu, bệnh u xơ thần kinh hay u sợi thần kinh là một nhóm các rối loạn di truyền do đột biến gen trội gây ra các khối u hình thành trên hệ thần kinh. Những khối u này có thể phát triển ở bất kỳ vị trí nào trong hệ thần kinh, bao gồm: não, tủy sống và các dây thần kinh. Bệnh u sợi thần kinh là do các rối loạn di truyền. Do vậy, hiện tại không có điều trị đặc hiệu mà chủ yếu điều trị không đặc hiệu tùy vào bệnh nhân cụ thể. Bệnh nhân và người thân phải hiểu được bản chất và tiến triển của bệnh. Bệnh nhân có chỉ định phẫu thuật để điều trị các triệu chứng nghiêm trọng hoặc biến chứng, hoặc liên quan thẩm mĩ.

Tuy nhiên, không phải trường hợp nào cũng có thể điều trị phẫu thuật được như vị trí khối u nằm sâu trong thần kinh trung ương… Nguy cơ tái phát khối u xơ thần kinh sau phẫu thuật cũng cao.

Với trường hợp cả hai anh em song sinh cùng mang căn bệnh u xơ thần kinh lần này, số lượng u trên người mỗi bệnh nhân lên đến cả trăm u lớn nhỏ, u lớn nhất đường kính lên đến hơn 10cm, u bé như khoảng 1-2cm thì nhiều vô kể, do đó cắt hết u trong một lần là câu chuyện không thể, nên sau khi hội chẩn các bác sỹ đưa ra kế hoạch sẽ tiến hành phẫu thuật ưu tiên cắt đi những khối u ở những vị trí ảnh hưởng đến chức năng đi lại, cầm nắm, cúi gập, nằm,... để giúp 2 anh em nhanh chóng chủ động được vệ sinh cá nhân, thuận tiện sinh hoạt và có thể lao động.

Ca phẫu thuật kéo dài hơn 10 giờ đã hoàn thành, cả kíp mổ và gây mê đều mừng vì đã lấy tối đa số u trong ca mổ lần này.

DIỆU THU