Bài 2: Khi cha mẹ già yếu, qua đời, trẻ tự kỷ sẽ sống ra sao?

Theo chị Hoa Mai, mức độ quan tâm đối với người tự kỷ ở Việt Nam mới chỉ dừng lại ở một số cá nhân, đơn vị, nhóm cộng đồng sớm có sự hiểu biết, cảm thông và chia sẻ với người tự kỷ.

“Hướng nghiệp, việc làm, các mối quan hệ xã hội, tâm sinh lý của con phải giải quyết như thế nào? Khi cha mẹ già yếu, qua đời, con sẽ sống ra sao? đó là điều chúng tôi lo lắng nhất”, chị Mai bộc bạch.

Trong khi đó, ở nhiều nước trên thế giới, cụ thể như Philippines, người tự kỷ được coi là người khuyết tật cần hỗ trợ sớm và có chính sách hỗ trợ riêng.

Trong hai chuyến đi Philippines năm 2013 và 2016, chị đã khảo sát thị tứ Mandaluyong City, thị trấn nông nghiệp Carmona cùng vùng ngoại thành Los Banos và chị nhận thấy trẻ tự kỷ ở đây được quan tâm hỗ trợ từ rất sớm.

Theo đó, ở Philippines, các nhân viên xã hội sẽ đến từng nhà trong phạm vi vùng phụ trách của họ để khảo sát lập danh sách trẻ khuyết tật. Trẻ sẽ được chuyển đến đánh giá với bác sĩ chuyên khoa, sau đó được theo chương trình can thiệp sớm tại các trung tâm can thiệp công. Các thành viên gia đình người tự kỷ cũng được tập huấn phương pháp can thiệp và nuôi dạy con.

Tại trường học công lập ở Mandaluyong City, trẻ khuyết tật có các giờ học cá nhân tại trường. Chương trình của các em giảm thiểu phần kiến thức, tập trung các kỹ năng sống, kỹ năng giao tiếp và dạy nghề. Trường có căng tin do các em khuyết tật làm việc, cung cấp đồ ăn nhẹ cho học sinh, giáo viên và phụ huynh của trường. Và chính quyền cũng tạo công việc làm và thu mua những sản phẩm như túi giấy, hoa giấy, đồ thủ công...do người tự kỷ làm.

Trong khi đó ở nước ta, đa số mọi người đang hiểu nhầm rằng người tự kỉ không có ích cho xã hội, không thể làm được những việc có ích như người bình thường. Chính vì định kiến này mà những đứa trẻ tự kỷ ở Việt Nam khi lớn lên hầu hết đều không thể có việc làm để tự nuôi sống bản thân mình, trở thành gánh nặng cho gia đình. 

Trong một buổi ra mắt sách của NXB Kim Đồng, nhà văn Trang Hạ đặt ra câu hỏi nhức nhối: Lớn lên các trẻ tự kỷ sẽ làm gì? Cha mẹ các em có thể cho các em vào đời với công việc gì?. Và chị tự trả lời: Nếu xã hội cứ tiếp tục nhìn người tự kỷ như bây giờ thì lớn lên các em này sẽ chẳng thể tìm được một công việc phù hợp để sống. Thực tế các em có thể làm một số công việc nào đó nhưng sẽ không có ai dám thuê một người tự kỷ làm việc.

Chị Hồng Hạnh (Bắc Ninh) có con gái 16 tuổi bị tự kỷ cho biết, vợ chồng chị "mất ăn mất ngủ" thường xuyên vì lo cho con gái. Chị từng dẫn con đến xin học nghề tại một vài trung tâm dành cho người khuyết tật, thế nhưng đều bị từ chối với lí do: họ không thấy tự kỷ trong danh mục người khuyết tật.

"Nuôi con, ai cũng đếm từng ngày mong con khôn lớn. Thế nhưng với chúng tôi, con lớn từng ngày cũng đồng nghĩa với nỗi lo của chúng tôi tăng thêm theo cấp số nhân. Ngoài nỗi lo sau này khi vợ chồng già yếu, làm sao con tự chăm sóc được cho mình, thì lại thêm nỗi lo, con lớn lên phải đối diện với quá nhiều nguy cơ, cạm bẫy bởi không phải bất cứ lúc nào và ở đâu tôi cũng có thể bên con. Vậy nên chỉ mong con đừng lớn nhanh", chị Hạnh trải lòng.

Đào Vũ